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	<title>Ellesmèra</title>
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		<title>Ellesmèra</title>
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		<title>Protocollo polemico.</title>
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		<pubDate>Tue, 24 Jan 2012 18:33:27 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Ho iniziato a scrivere una decina di volte questo post, ogni volta scadendo nella pura polemica e strappando e accartocciando le pagine di questo piccolo quaderno. Il motivo del mio accartocciare sta nel tema del mio rimuginare: i protocolli per la cura della SM. E qui inizia il mio ragionamento, sono i neurologi a decidere [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=549&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Ho iniziato a scrivere una decina di volte questo post, ogni volta scadendo nella pura polemica e strappando e accartocciando le pagine di questo piccolo quaderno. Il motivo del mio accartocciare sta nel tema del mio rimuginare: i protocolli per la cura della SM.</p>
<p style="text-align:justify;">E qui inizia il mio ragionamento, sono i neurologi a decidere o le case farmaceutiche o gli enti preposti al controllo? E in quale misura è lecito discostarsi dai protocolli medici e quali armi abbiamo noi pazienti per conoscere i rischi a cui andiamo incontro? Chi si ammala in Italia ha anche il problema di dove si ammala, non perché il Sud sia peggio del Nord o viceversa, ma soprattutto perché i centri medici non affrontano la malattia in maniera omogenea.</p>
<p style="text-align:justify;">Parlo anche per esperienza, in 10 anni di malattia ho cambiato quattro centri specializzati in SM e ogni volta il nuovo centro pretendeva di ricominciare tutti gli accertamenti al fine di confutare la diagnosi dell&#8217;altro centro. Mi è così capitato di avere a corrente alternata: la SM, una generica malattia demielinizzante, nessuna malattia, di nuovo la SM.</p>
<p style="text-align:justify;">Per non parlare dei farmaci, cambiando regione ho dovuto cambiare farmaci, con buona pace per il mio sistema immunitario. Delle volte mi è parso che il neurologo che mi stava di fronte fosse preso da un moto d&#8217;orgoglio per il suo centro che doveva dimostrare affossando la precedente diagnosi. A scapito prima di tutto della mia serenità e poi della salute.</p>
<p style="text-align:justify;">Ultimamente la mia vena polemica s&#8217;ingrossa quando leggo le testimonianze dei pazienti che si approcciano alle nuove cure come il Tyasbri. Se è vero che la SM ha mille sfaccettature, così non dovrebbero essere i &#8220;consigli&#8221; o meglio i protocolli di gestione dei medicinali. Perché ad esempio a me non veniva mai infuso finché non si avevano i risultati del test di gravidanza e invece altrove donne sono comunque rimaste incinta. Invece a degli uomini è stata consigliata la conservazione dello sperma prima della cura perché pericoloso procreare durante la terapia.</p>
<p style="text-align:justify;">Per non parlare del Tysabri come terapia di seconda linea, che invece viene sempre più somministrata come prima terapia, spesso sconvolgendo le certezze di chi neo-diagnosticato ha già il suo bel daffare per capire cosa gli accade intorno. E la positività al JVC che se può spaventare i pazienti non è lo stesso per i medici, almeno non tutti. Ad esempio a me è stato detto che in tutte le evenienze si poteva intervenire subito. Peccato che la PML (<a title="Nuovo allerta FDA" href="http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm252045.htm" target="_blank">vedi nuovo allerta FDA</a>) quando arriva arriva, e non si torna più indietro.</p>
<p style="text-align:justify;">Poi il rebound c&#8217;è e non c&#8217;è, insomma neurologo che vai parere che senti. E così i forum pullulano di persone che cercano pareri e certezze, spesso sconcertati dai pareri e dalle esperienze altrui. A ormai quasi 5 anni di messa in commercio del Ty non c&#8217;è un&#8217;univoca voce che dica quali sono i pericoli, quali le certezze e si naviga a vista. Le problematiche sono ad oggi crescenti e penso che comincino a riversarsi sul nuovo farmaco: il Fingolimod (Gilenya), che a marzo arriverà in commercio e già da un anno in sperimentazione.</p>
<p style="text-align:justify;">Il protocollo di sperimentazione è abbastanza chiaro sui no: EDSS inferiore a 6.5, no mitoxantrone, no se non si è avuta la varicella, no problemi cardiaci, no problemi respiratori. Ma ora che sta per arrivare si sentono già i disclaimer per gli effetti collaterali e i morti presunti.</p>
<p style="text-align:justify;">Non è che ci stiamo infilando in un altro Tysabri? Non sarebbe giusto dirci quali certezze hanno e quali no? Ho paura che ci sia troppa fretta nell&#8217;immissione del farmaco e che la maggior parte della sperimentazione venga effettuata da chi non è del tutto consapevole di essere di parte. E ti rimane quella brutta sensazione di chi ha paura di non averci capito un granché.</p>
<p style="text-align:justify;">E la polemica, in me, incalza.</p>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/549/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/549/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=549&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>Non gliela fanno.</title>
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		<pubDate>Thu, 12 Jan 2012 23:08:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Non ci riescono proprio&#8230; che tristezza la nostra politica. Ormai abbiamo capito che è divenuta completamente avulsa dalla realtà del Paese, ma comunque nel caso avessimo bisogno di ulteriori prove i nostri politici si sprecano nel fornircele. In ultimo la votazione su Cosentino, partiti divisi in tutto ma uniti se uno dei loro deve rendere [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=542&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Non ci riescono proprio&#8230; che tristezza la nostra politica.</p>
<p style="text-align:justify;">Ormai abbiamo capito che è divenuta completamente avulsa dalla realtà del Paese, ma comunque nel caso avessimo bisogno di ulteriori prove i nostri politici si sprecano nel fornircele. In ultimo la votazione su Cosentino, partiti divisi in tutto ma uniti se uno dei loro deve rendere conto alla giustizia. Pronti a tagliare le spese a tutti ma incapaci di un minimo di autocritica quando devono rinunciare alle loro.</p>
<p style="text-align:justify;">Possibile che non vi sia nessuna remora nel proporsi così spudorati alla collettività? Se per principio costituzionale non vi è vincolo di mandato ed è dato loro di esprimere le loro idee e competenze, vige pur sempre un vincolo che definirei morale nei nostri confronti. Ma &#8220;questi&#8221; niente: non sono stati scelti da noi, non rispondono alla legge come noi, non pagano le tasse come e quanto noi. Ma da noi vogliono appoggio politico, denaro e apprezzamento e, il peggio, dicono che lo &#8220;fanno per noi&#8221;.</p>
<p style="text-align:justify;">Come si fa a non far nascere l&#8217;antipolitica se si vedono personaggi che riescono a scusare reati e addirittura li incitano. Mi voglio convincere che ci sia una possibilità o che una base riesca a ribaltare pacificamente una élite che non la rappresenta.</p>
<p style="text-align:justify;">La loro assenza dalla realtà si manifesta con sproloqui che neppure un ubriaco riesce a fare. Come possono pensare che si possano digerire frasi del tipo &#8220;a mia insaputa&#8221;. Perché se pur si sorvola (e deve essere un volo molto alto) sui fatti non si può farlo sugli intenti: farci credere cose che esistono solo nei sogni. E noi è da un po&#8217; che ci siamo svegliati. Il preoccupante evolversi della nostra politica è che neanche un Governo nuovo riesce a moralizzare un Parlamento vecchio. Secondo me pensano di avere giurato su di una Costituzione scritta con l&#8217;inchiostro simpatico.</p>
<p style="text-align:justify;">Guardate la Lega il suo moto ormai è &#8220;sei terrone ma non troppo se fai parte del PDL e magari ti chiami Cosentino, perché mi servi per le elezioni&#8221;. Per PDL: sei evasore ma non troppo se lo hai fatto per difendere i tuoi privilegi. L&#8217;IDV: siamo garantisti, pro Presidente della Repubblica sinché dice ciò che ci va. Il PD: non riesce ad avere manco un moto che non venga contraddetto al suo interno. E lascio da parte il cosiddetto Terzo Polo perché non è riuscito ancora a farmi capire se è Chiesa o Stato.</p>
<p style="text-align:justify;">Ricordo che alle Superiori una coppia di coniugi inscenava regolarmente delle liti furiose alla stazione, creando dei capannelli di persone che venivano scippate da un loro terzo complice. E così a far da spettatori a liti e tafferugli gli astanti venivano alleggeriti dei loro beni. E non posso che avere questa sensazione dopo le votazioni di oggi e l&#8217;ostinarsi a mantenere i loro piccoli e grandi privilegi. Mantengono aperto lo spettacolo e fanno fare a un terzo il furto.</p>
<p style="text-align:justify;">Penso che un Popolo fiero come quello italiano non possa arrendersi, non se lo può permettere. Loro hanno superato le loro stesse caricature ed è forse per quello che non ci fanno più ridere. Dobbiamo trovare tutti i mezzi legali, costituzionali, e di rappresentanza democratica per evitare il populismo e il menefreghismo.</p>
<p style="text-align:justify;">Ci hanno chiesto sacrifici, vogliono le nostre lacrime e il nostro sangue, ma noi dobbiamo chiedere in cambio quel grimaldello legale che faccia saltare la serratura del forziere dei loro privilegi, che li faccia diventare di nuovo cittadini italiani.</p>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/542/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/542/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=542&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>Una giornata di ordinaria disabilità.</title>
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		<pubDate>Tue, 10 Jan 2012 20:32:47 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Ci sono idee, emozioni e reazioni che prima di venir espresse vanno fatte decantare. Devono trovare uno spazio che impedisca loro di fare il botto. Premesso questo vi racconterò cosa mi è accaduto un mese fa. Io non conoscevo Milano ed avevo tanta voglia di vederla e l&#8217;occasione è venuta con il Salone del Libro [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=530&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Ci sono idee, emozioni e reazioni che prima di venir espresse vanno fatte decantare. Devono trovare uno spazio che impedisca loro di fare il botto. Premesso questo vi racconterò cosa mi è accaduto un mese fa. Io non conoscevo Milano ed avevo tanta voglia di vederla e l&#8217;occasione è venuta con il Salone del Libro Usato. E qui l&#8217;emozione risorge in me, tutto avrei pensato tranne di trovare una città, o per lo meno una parte di essa, quasi del tutto impreparata ad accogliere un disabile in SaR.</p>
<p style="text-align:justify;"><em>Proverò a raccontarvela così.</em></p>
<p style="text-align:justify;">In una fredda mattina di dicembre arrivammo alla stazione ferroviaria centrale in quel di Milano, scintillante di luci di Natale. Fiduciosi ci recammo all&#8217;uscita al fine di trovare l&#8217;accesso alla metro al fine di arrivare velocemente alla fiera, dal mio compagno tanto attesa. Faticammo a trovar l&#8217;accesso al sottosuolo e non pochi ci avvertirono che faticoso sarebbe stato il nostro viaggio.<br />
Ma noi non credemmo a tali Cassandre. Troppo grande e blasonata era nel nostro animo la città di Milano, per non accogliere anche me pellegrina in Sedia a Rotelle. E seppur la città non fosse sconosciuta al mio compagno, che per anni vi aveva lavorato, lui come penso tanti altri all&#8217;accesso disabili non aveva mai badato. Ed è questo che spesso ci sfugge, il non notare ciò che non ci urge.<br />
Scesi nel sottosuolo il nostro viaggio si fece difficile, non insegne di ascensori che portassero ai treni e di accessi disabili. Ci fecero girar per parecchio, tanto che presa da un moto d&#8217;angoscia e, lasciata la sedia, intrapresi con immane fatica la discesa delle scale.<br />
Davanti mi si parò un solerte addetto che sorpreso e dispiaciuto mi spiegò che il montacarichi non era ben segnalato, un sorriso ci strappò, consolatorio ci parve l&#8217;avviso, solo una distrazione ne era la causa. Pensammo fosse finita la nostra faticosa avventura. Ma il nostro peregrinare si fece più arduo, per brevità vi dirò quel poco che mi fece i nervi saltare.<br />
Treni senza agganci predisposti, affollati, montacarichi da utilizzare senza operatore (o con bontà di operatore, ne trovammo di molti disponibili e comprensivi. Di un determinato e gentile ascensorista un giorno vi parlerò, che con un pugno ben assestato ai comandi l&#8217;ascensore aggiustò). E non tutte le stazioni con montacarichi funzionante.<br />
Dopo più di un&#8217;ora di girovagar tornammo a riveder il sole e l&#8217;aria di città, purtroppo solo una stazione prima di quella a noi necessaria, perché l&#8217;unica disponibile a portar su noi e la mia carrozzina. Un chilometro di cammino e finalmente la fiera.<br />
Il ritorno&#8230; ben più lungo quanto in tempo, su di un autobus senza salita disabili. Un&#8217;arrampicata, ma stavolta con il sollievo di non dover far che una sola discesa di fronte alla stazione, per riprendere quel treno affollato che verso casa, con licenza poetica, ci ha riportato.</p>
<p style="text-align:justify;">Cosa mi resta di una seppur bella giornata in una Milano di traffico bloccato, una sensazione di aver girovagato per il sottosuolo intricato e il fastidio provato. Di non poter entrare ed uscire da sola, in autonomia come dovrebbe essere un servizio pubblico, un trasporto pubblico. Dover chiedere se in tale stazione possa risalire, se in un&#8217;altra scendere, non è l&#8217;idea che ho di mobilità sostenibile. Come non lo è dover aspettare un autobus &#8220;adatto&#8221;.</p>
<p style="text-align:justify;">Grandi città dovrebbero fare grandi sforzi per aiutare tutti a &#8220;vivere la città&#8221;. E per Milano, così grande con l&#8217;Expo all&#8217;orizzonte, dovrebbe essere qualcosa su cui riflettere.</p>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/530/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/530/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=530&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>L&#8217;Epifania tutte le feste si porta via.</title>
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		<pubDate>Fri, 06 Jan 2012 17:47:11 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Il 6 Gennaio è la festa che ti riporta nel mondo reale. Si spengono le lucine e si rincartano gli alberi di Natale, la tanta carta dei regali ora serve a imballare le delicate decorazioni. E&#8217; ora di guardare in faccia il nuovo anno, non prima di aver tentato di festeggiare tutte le feste possibili, [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=528&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Il 6 Gennaio è la festa che ti riporta nel mondo reale. Si spengono le lucine e si rincartano gli alberi di Natale, la tanta carta dei regali ora serve a imballare le delicate decorazioni.</p>
<p style="text-align:justify;">E&#8217; ora di guardare in faccia il nuovo anno, non prima di aver tentato di festeggiare tutte le feste possibili, magari cedendo alla tentazione di festeggiare un secondo Natale con gli ortodossi.</p>
<p style="text-align:justify;">La vecchina tutte le feste si è portata via ed è ora di fare un bel piano per questo nuovo lungo anno, bisesto ma non per forza funesto. Quindi bando alle profezie e alle superstizioni, toccando ferro naturalmente. Forse l&#8217;unico rito a cui pochi rinunciano è quello del nuovo calendario: si prende, si osserva e&#8230; si cercano subito quali saranno i &#8220;ponti&#8221; nell&#8217;anno. Quasi a rinfrancare lo spirito che mogio s&#8217;immerge nella routine quotidiana.</p>
<p style="text-align:justify;">C&#8217;è chi ritorna a lavoro, chi a scuola, chi come me pur restando a casa torna alla quotidianità.</p>
<p style="text-align:justify;">Inizio l&#8217;anno così come l&#8217;ho lasciato, senza cura né prospettiva di una qualsiasi terapia. Guardo il calendario e lo trovo già pieno di appuntamenti medici, visite di routine tanto per fare la solita &#8220;revisione&#8221; annuale. Con quali esiti difficile saperlo, a me pare tutto stazionario.</p>
<p style="text-align:justify;">E chi come me è malato di SM sa bene che è un bellissimo modo d&#8217;iniziare l&#8217;anno.</p>
<p style="text-align:justify;">Così nella speranza che non ci siano &#8220;nuove&#8221; nella risonanza o nelle varie ecografie, mi accingo ad iniziare questo nuovo anno.</p>
<p style="text-align:justify;">Vorrei per me un po&#8217; di serena normalità, tra conti da pagare e progetti da realizzare.</p>
<p style="text-align:justify;">Gestire la nuova quotidianità, sempre più limitata nella sua normale gestione, sarà la nuova sfida del 2012. Trovare e provare a fare le cose in modo diverso e magari con un aiuto &#8220;estraneo&#8221; sarà la cosa più difficile da affrontare.</p>
<p style="text-align:justify;">Forse chi ha già fatto questo genere di scelte mi potrà dare qualche consiglio, parlo in particolare di trovare una badante, qualcuno che si occupi di me quando in mio compagno è a lavoro. Oppure la scelta delle tecnologie per fare il bagno, o una carrozzina più adatta a me.</p>
<p style="text-align:justify;">Sono scelte che devo fare anche se non sono facili, scendono giù per l&#8217;anima come una medicina amara. Addolcirle non è facile, ma come si dice tappati il naso e ingoia!</p>
<p style="text-align:justify;">Delle volte realizzare che non si torna indietro serve ad andare avanti e il 2012 ha solo 6 giorni il resto è vita! E va vissuta&#8230;</p>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/528/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/528/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=528&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>Per interPOSTa persona</title>
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		<pubDate>Thu, 05 Jan 2012 20:25:01 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
				<category><![CDATA[bho...]]></category>
		<category><![CDATA[cristallo]]></category>
		<category><![CDATA[un po' di me]]></category>

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		<description><![CDATA[Ebbene si, mi sono &#8220;fatta&#8221; un segretario, e non uno qualunque ma KarmaBurning! Spieghiamoci meglio&#8230; ultimamente utilizzare il pc non mi è proprio possibile, non mi mancano le tecnologie ma fa cilecca la vista e lo stare anche solo 15 minuti allo schermo, mi crea problemi di disorientamento ecc. ecc. Così abbiamo deciso (Karma e [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=524&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Ebbene si, mi sono &#8220;fatta&#8221; un segretario, e non uno qualunque ma <a title="Curry Bee" href="http://karmaburning.wordpress.com/">KarmaBurning</a>!</p>
<p style="text-align:justify;">Spieghiamoci meglio&#8230; ultimamente utilizzare il pc non mi è proprio possibile, non mi mancano le tecnologie ma fa cilecca la vista e lo stare anche solo 15 minuti allo schermo, mi crea problemi di disorientamento ecc. ecc.</p>
<p style="text-align:justify;">Così abbiamo deciso (Karma e &#8220;me&#8221;) di far vivere questo blog per interPOSTa persona. Sarà infatti lui a copiare i miei post su blog, finché io non potrò ricominciare.</p>
<p style="text-align:justify;">Inizia quindi questo esperimento di &#8220;trascrizione&#8221; dei miei pensieri, a voi buona lettura e</p>
<h1 style="text-align:center;"><strong><span style="color:#ff0000;">BUON 2012!</span></strong></h1>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/524/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/524/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=524&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>Tysabri effetti, ora che è veramente finita.</title>
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		<pubDate>Tue, 04 Oct 2011 09:30:11 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
				<category><![CDATA[disabilità]]></category>
		<category><![CDATA[paure]]></category>
		<category><![CDATA[salute]]></category>
		<category><![CDATA[terapia]]></category>
		<category><![CDATA[tysabri]]></category>

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		<description><![CDATA[Ed eccomi di nuovo qui  finito il cortisone, 4 boli in 4 mesi. Nessun rebound e risonanza stabile. Ora tecnicamente qualsiasi ricaduta sarà da addebitare alla mancanza di qualsiasi cura. I medici delle volte sono inconcludenti e incorenti ed è forse questo ciò che mi amareggia di più. Ho detto no al tysabri e per [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=520&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Ed eccomi di nuovo qui  finito il cortisone, 4 boli in 4 mesi. Nessun rebound e risonanza stabile. Ora tecnicamente qualsiasi ricaduta sarà da addebitare alla mancanza di qualsiasi cura.</p>
<p style="text-align:justify;">I medici delle volte sono inconcludenti e incorenti ed è forse questo ciò che mi amareggia di più.</p>
<p style="text-align:justify;">Ho detto no al tysabri e per scrupolo ho fatto anche l&#8217;esame per il virus JVC che è risultato positivo. Io non posso fare nessuna altra cura e mi sono sentita riproporre il Ty, è pura incoerenza due mesi fa mi si disse: &#8220;ah sei positiva, e visto che hai fatto tanta chemio e mixantrone le possibilità di PML passano da 1/1000 a 1/250, poi tutto il contorno di altre malattie non ci permette di dare una sicurezza oltre la 24a infusione. Comunque ti abbiamo cancellato ed è quasi impossibile rientrare&#8221;. Insomma una sorta di scelta irrevocabile. Al che, al mio &#8220;non ci rientrerei mai,  forse avete mal afferrato volevo solo conoscere l&#8217;esito dell&#8217;esame&#8221;, si è conclusa lì la discussione.</p>
<p style="text-align:justify;">Ora mi è stato fatto il quadro della situazione e riproposto ancora una volta il Ty e l&#8217;impossibilità del Fyngolimod (che tra l&#8217;alto non avevo manco chiesto) per  via dei problemi di salute generale (EDSS superiore a 6.5, Mixantrone, cuore ecc).</p>
<p style="text-align:justify;">Lo sconforto e l&#8217;amarezza mi sono venuti di botto quando sono rientrata a casa ed ho letto il referto: &#8220;io mi rifiutavo di nuovo anche se sollecitata a ricominciare il Ty&#8221;. Senza il motivo del mio rifiuto, ancora una volta mi toccherà, al cospetto di ogni medico,  sempre spiegare e pertanto sembrare esagerata il motivo del perchè io ho lasciato il Tysabri.</p>
<p style="text-align:justify;">Non c&#8217;è traccia dei miei svenimenti, dell&#8217;herpes recidivante, della mancanza di memoria a breve termine, del non riconoscere casa e parenti, dell&#8217;addormentarmi all&#8217;improvviso e ovunque e di fronte a chiunque, della disfagia, dell&#8217;eloquio impossibile e agli altri incomprensibile, dell&#8217;allettamento progressivo e del fatto che ho iniziato il Ty in piedi e ora sono in sedia, dei problemi sfinterici, insomma del non essere più in grado di auto determinarmi.</p>
<p style="text-align:justify;">Tutti sintomi che<em> stanno pian piano regredendo con l&#8217;uscita definitiva dal farmaco</em>. Quest&#8217;estate ho fatto il bagno al mare, ho parlato al telefono, ho mangiato senza essere imboccata, ho avuto un solo herpes. E poco mi importa se i problemi sfinterici permangono e sono in SAR, perchè posso ancora vivere senza paura. E non solo quella della PML che ora si sarebbe fatta più probabile. Ma la paura di non poter vivere, stando sempre sorvegliata per paura di sbattere la testa, oppure  di  dover sempre stare a letto, di non poter leggere e scrivere neppure come ora che lo faccio di nuovo con difficoltà ma soddisfazione, di non poter mangiare una pizza la sera e che la mia giornata finisca in due ore.</p>
<p style="text-align:justify;">Ho tanto addosso da recuperare, ho perso un anno della mia vita e non sono ancora riuscita a comunicarlo per bene ai miei medici, non accettano che sia l&#8217;unica ad avere questi problemi.</p>
<p style="text-align:justify;">Ora non ho proprio più cure, qualche bolo di cortisone e un santino in tasca, chi dei due avrà cura di me&#8230;che la Provvidenza mi aiuti.</p>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/520/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/520/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=520&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>cortisone e scongiuri&#8230;</title>
		<link>http://ellesmeraheart.wordpress.com/2011/07/08/cortisone-e-scongiuri/</link>
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		<pubDate>Fri, 08 Jul 2011 10:12:24 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
				<category><![CDATA[disabilità]]></category>
		<category><![CDATA[salute]]></category>
		<category><![CDATA[tysabri]]></category>
		<category><![CDATA[un po' di me]]></category>

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		<description><![CDATA[Manco da un po&#8217;, mi sono assentata da questo blog solo per godermi il mio distacco dal Tysabri. Vivo tranquillamente e senza Tysabri vivo molto meglio, le forze stanno pian piano tornando e le infezioni mi hanno abbandonato. Ho ricominciato a parlare in maniera più fluida e la mia resistenza è in generale aumentata. Anche [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=516&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Manco da un po&#8217;, mi sono assentata da questo blog solo per godermi il mio distacco dal Tysabri.</p>
<p style="text-align:justify;">Vivo tranquillamente e senza Tysabri vivo molto meglio, le forze stanno pian piano tornando e le infezioni mi hanno abbandonato. Ho ricominciato a parlare in maniera più fluida e la mia resistenza è in generale aumentata. Anche l&#8217;esame obiettivo è migliorato, con stupore dei miei medici.</p>
<p style="text-align:justify;">Se tutto può essere ricondotto all&#8217;effetto psicologico mi è difficile pensare che questo riguardi anche i miei valori ematici.</p>
<p style="text-align:justify;">E&#8217; sempre facile dare la colpa alla mente quanto non si capisce il corpo.</p>
<p style="text-align:justify;">Ma ho accettato anche di venir tacciata di &#8220;effetto ansiogeno&#8221; o &#8220;depressione da non accettazione&#8221;, pur di liberarmi di questo farmaco. Ho sottoscritto la mia scelta, seppur reputata dai medici &#8220;altamente a rischio per ricaduta legata alla sospensione da farmaco&#8221;.</p>
<p style="text-align:justify;">Ora faccio il cortisone mensile &#8220;anti rebound&#8221; e tanti scongiuri &#8220;anti sfiga&#8221;.</p>
<p style="text-align:justify;">Mi godo almeno questo periodo di tranquillità, di assenza di malori e impossibilità di affrontare la vita quotidiana.</p>
<p style="text-align:justify;">Ho sempre detto che il Tysabri è una trappola perchè ti lega a qualcosa che è sconosciuto anche a chi dovrebbe in teoria esserne a conoscenza. Non ha risposte certe. Può essere pericolosissimo continuare ma altrettanto smettere.</p>
<p style="text-align:justify;">C&#8217;è chi continua all&#8217;infinito e forse per scaramanzia comunica agli altri le infusioni come farebbe un naufrago che segna i giorni in un isola deserta, c&#8217;è chi non accetta critiche e chi invece lo critica senza accettare nulla di questo farmaco. In ciascuno comunque c&#8217;è un modo per esprimere quello che questa cura fa: porta l&#8217;incertezza nella tua vita. Subdolamente, perchè ti vuole dare la certezza che sinchè c&#8217;è il farmaco dentro di te la SM non c&#8217;è più. Provare a smettere per capire quanto invece la malattia esiste se lo molli non è facile da affrontare.</p>
<p style="text-align:justify;">Anche perchè non tutti hanno smesso perchè non sopportavano il farmaco, ma perchè positivi al JVC. Un&#8217;eventualità che li ha portati a scoprire quanto stare senza il farmaco può essere pericoloso. I più fortunati hanno abbracciato altre terapie altri come me, e spero veramente pochi, che di altre terapie non ne hanno, possono fare un po&#8217; di scongiuri e un bolo di cortisone. Aspettando qualche nuova idea. Magari migliore del Tysabri.</p>
<p style="text-align:justify;">A tutti un sorriso. E buon relax<a href="http://ellesmeraheart.files.wordpress.com/2011/07/relax.jpg"><img class="aligncenter size-medium wp-image-517" title="relax" src="http://ellesmeraheart.files.wordpress.com/2011/07/relax.jpg?w=300&#038;h=209" alt="" width="300" height="209" /></a></p>
<br />  <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gocomments/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/comments/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godelicious/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/delicious/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gofacebook/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/facebook/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gotwitter/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/twitter/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/gostumble/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/stumble/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/godigg/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/digg/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <a rel="nofollow" href="http://feeds.wordpress.com/1.0/goreddit/ellesmeraheart.wordpress.com/516/"><img alt="" border="0" src="http://feeds.wordpress.com/1.0/reddit/ellesmeraheart.wordpress.com/516/" /></a> <img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=516&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></content:encoded>
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		<title>Uno scandalo&#8230;. nel pallone.</title>
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		<pubDate>Fri, 03 Jun 2011 10:37:47 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
				<category><![CDATA[attualità]]></category>
		<category><![CDATA[riflessioni]]></category>

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		<description><![CDATA[Il calcio  ci ha abituato ad ogni tipo di scandali: partite truccate, arbitri venduti e situazioni più o meno lecite e discutibili che ci hanno fatto urlare allo scandalo. Ma la situazione che stavolta mi ha colpito e amareggiato è tutt’altra cosa. Mi domando può il senso stesso di Squadra soccombere al dio denaro, a [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=511&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">Il calcio  ci ha abituato ad ogni tipo di scandali: partite truccate, arbitri venduti e situazioni più o meno lecite e discutibili che ci hanno fatto urlare allo scandalo.</p>
<p style="text-align:justify;">Ma la situazione che stavolta mi ha colpito e amareggiato è tutt’altra cosa. Mi domando può il senso stesso di Squadra soccombere al dio denaro, a tal punto di portare un membro della stessa a drogare i propri compagni?</p>
<p style="text-align:justify;">Perché qui non si tratta di incassare una mazzetta, atto deplorevole e ignobile, ma proprio di danneggiare fisicamente un altro giocatore.</p>
<p style="text-align:justify;">Voglio spiegare meglio il mio sconcerto. Se in un gioco di squadra la fiducia tra i membri della stessa viene meno al punto che non si possa lasciar incustodita una borraccia con dell’acqua, cosa rimane del gioco stesso? Una squadra è per definizione un gruppo per il perseguimento di uno scopo, è la sintesi di ciò che l&#8217;uomo fa per la propria esistenza. La rappresentazione della necessità di vivere in una società. Ciò che non riesco a concepire l&#8217;atto stesso di mettere in pericolo la vita altrui al fine di raggiungere uno scopo non necessario alla propria soppravvivenza. Drogare, danneggiare un altro giocatore e poi permettere che questo torni a casa inconsapevole, con tutti i pericoli insiti nell&#8217;atto stesso, non è solo criminale ma proprio contrario all&#8217;idea stessa di chi poi si definisce un giocatore, uno che pratica lo sport a quei livelli e che ne è purtroppo rappresentante.</p>
<p style="text-align:justify;">Adesso ci sarà chi mi darà dell’ingenua, con parole del tipo: è il mondo che va così, è tutto marcio, sono tutti venduti.</p>
<p style="text-align:justify;">Ma se lo spirito dello sport dovesse venir meno, siamo certi che anche altri principi fondamentali non seguiranno a ruota?</p>
<p style="text-align:justify;">In quest’Italia che non s’indigna mai, che sopporta l’insopportabile, questa mia piccola riflessione vuole porre solo porre una domanda semplice e chiara:</p>
<p style="text-align:justify;">&#8220;quanto siamo ancora disposti a non indignarci per le cose che accadono, e che sono contrarie allo spirito con cui diciamo di riconoscerci tutti?&#8221;</p>
<p style="text-align:justify;">Siamo abituati a rispondere a scandalo da perbenisti ma nei fatti pur sempre ci dimostriamo arrivisti e spregiudicati con chi intralcia il nostro cammino.</p>
<p style="text-align:justify;">E oggi siamo un po’ tutti più poveri, abbiamo perso ancora un altro po’ di fiducia nel prossimo.</p>
<p style="text-align:justify;">Sta a noi riprendercela.</p>
<p style="text-align:center;" align="center"><span style="color:#333399;"><strong>«È la ripetizione delle affermazioni che ti porta a crederci. E quella credenza si trasforma poi in una convinzione profonda, e le cose cominciano ad accadere.»</strong></span></p>
<p style="text-align:center;" align="center"><span style="color:#333399;"><strong>(</strong><strong>Muhammad Ali)</strong></span></p>
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		<title>Fine terapia e alla ricerca di un porto sicuro.</title>
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		<pubDate>Fri, 29 Apr 2011 13:12:49 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
				<category><![CDATA[cristallo]]></category>
		<category><![CDATA[disabilità]]></category>
		<category><![CDATA[pensieri]]></category>
		<category><![CDATA[salute]]></category>
		<category><![CDATA[terapia]]></category>
		<category><![CDATA[tysabri]]></category>
		<category><![CDATA[un po' di me]]></category>

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		<description><![CDATA[La sclerosi multipla è una malattia molto particolare, ti acchiappa quando stai facendo i tuoi migliori piani per la vita e ti fa credere che comunque potrai portarli avanti. Ma non è così, non si riesce a fare della propria vita una vita normale, passano anni prima che si palesi realmente per ciò che è. [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=506&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">La sclerosi multipla è una malattia molto particolare, ti acchiappa quando stai facendo i tuoi migliori piani per la vita e ti fa credere che comunque potrai portarli avanti. Ma non è così, non si riesce a fare della propria vita una vita normale, passano anni prima che si palesi realmente per ciò che è.</p>
<p style="text-align:justify;">All’inizio i farmaci possono far tanto bene, più all’anima che al corpo, ma il passare degli anni ti porta ad essere meno sensibile ai vari farmaci e il corpo meno forte per contrastare le piccole o grandi ricadute. Una lesione oggi, una regressione domani e poi un po’ di meno di forze ogni giorno, quasi non ci si accorge . E&#8217; come un lento abituarsi alle capacità che mancano.</p>
<p style="text-align:justify;">Per me all’inizio era solo una guancia insensibile e qualche lesione poco importante, poi anni dopo una lesione dopo l’altra, un recupero dopo l’altro e un poco solo un poco di normalità che se va.</p>
<p style="text-align:justify;">Ora che molta di quella normalità non c&#8217;è più,  mi guardo indietro, mi vedo ventenne alla ricerca di un futuro di carriera brillante e impegno politico e di studio intenso per un obiettivo di lavoro.</p>
<p style="text-align:justify;">Pensavo inconcepibile una vita senza la “normalità”, potevo immaginare la mia vita solo all’interno di quella che tutti vedono come normalità: amici, lavoro e carriera, viaggi, famiglia e figli.</p>
<p style="text-align:justify;">A pochi anni dai quaranta invece mi sento realizzata se riesco a uscire una sera senza stancarmi e trovo un ristorante in cui c’è l’accesso disabili, se il mio compagno mi porta al parco e sento il profumo dei fiori, se disegno e leggo un libro, se riesco a cucinare una cena.</p>
<p style="text-align:justify;">Le piccole cose che mi sono rimaste rendono la mia vita piacevole, la rabbia non affolla più la mia mente perché non riesco a lavorare o uscire da sola.</p>
<p style="text-align:justify;">Vivo la mia vita, la mia normalità.</p>
<p style="text-align:justify;">Ed è questo che mi tiene a galla in questa importante prova che è l’aver abbandonato il Tysabri, senza una cura all’orizzonte e nessuna certezza di non piombare in uno stato peggiore.</p>
<p style="text-align:justify;">Questo è il primo mese senza nessuna cura, che personalmente trovo non solo dannosa ma soprattutto un imbroglio. La inizi e non la puoi mollare, se sei positivo al JVC devi mollarla ma se non puoi prendere il Fingolimod non c’è altro che tornare alle vecchie terapie che non ti hanno fatto nulla e perciò vengono scartate. Se hai fatto immunosoppressori prima sei esposto ancor di più ai rischi collaterali. Sono poi sottovalutati tutti i problemi al fegato o i tumori alla pelle, le infezioni e l’herpes perché la PML è di più. In una versione medica di &#8220;<em>Beati monoculi in terra caecorum</em>&#8220;.</p>
<p style="text-align:justify;">Mi riprendo così la mia piccola normalità, mi sembrava d’esser entrata in galleria con i fari rotti e di avere sono la fortuna di esser sola senza nessuno dietro, magari un effetto collaterale pronto a provocare un incidente.</p>
<p style="text-align:justify;">Amo la mia piccola normalità ed è con tranquillità che ho deciso di navigare a vista, alla ricerca di un porto sicuro, ma al timone stavolta ci sto io.</p>
<p style="text-align:justify;">Che la fortuna mi porti buon vento.</p>
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		<title>Prescrizione breve&#8230; lunga amarezza.</title>
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		<pubDate>Thu, 14 Apr 2011 13:15:42 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arya</dc:creator>
				<category><![CDATA[attualità]]></category>
		<category><![CDATA[politica]]></category>
		<category><![CDATA[riflessioni]]></category>

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		<description><![CDATA[314 volte amarezza, tanti quanti sono i voti che hanno dato il via alla legge sul processo breve. Incensurati ma colpevoli, che se la ridono sotto i baffi. Si trastullano al pensiero che un cavillo possa dargli quelli impunita che altrimenti non avrebbero. Perché la prescrizione non dà modo di celebrare la giustizia, non dà [...]<img alt="" border="0" src="http://stats.wordpress.com/b.gif?host=ellesmeraheart.wordpress.com&amp;blog=1189162&amp;post=498&amp;subd=ellesmeraheart&amp;ref=&amp;feed=1" width="1" height="1" />]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align:justify;">314 volte<strong> amarezza</strong>, tanti quanti sono i voti che hanno dato il via alla legge sul processo breve.</p>
<p style="text-align:justify;">Incensurati ma colpevoli, che se la ridono sotto i baffi. Si trastullano al pensiero che un cavillo possa dargli quelli impunita che altrimenti non avrebbero.</p>
<p style="text-align:justify;">Perché la prescrizione non dà modo di celebrare la giustizia, non dà modo alle vittime di sentirsi risarciti. Tanti in questi anni hanno trovato all’ombra della prescrizione il modo per non pagare le loro colpe. Nei tribunali tutto resta immutato: i disservizi, i precari, le mancanze di materiali e personale non hanno avuto risposta da questa legge. Nessuno di quelli che soccombono di fronte all’inefficienza della macchina giudiziaria potrà avere una risposta.</p>
<p style="text-align:justify;">Ma siamo sicuri che noi cittadini non sappiamo e non capiamo chi sono i responsabili delle cose che ci accadano?</p>
<p style="text-align:justify;">Immagino come si sentano le vittime di quei 15.000 processi dove sono stati truffati, frodati, persone che hanno pianto vittime del lavoro o di disastri colposi.</p>
<p style="text-align:justify;">15.000 prescrizioni brevi, tutto per salvare UNO solo. Per giunta colui cui si sono rivolti per ottenere visibilità e giustizia nella lotta per un mondo migliore. La cui funzione istituzionale dovrebbe disciplinare la vita politica del nostro Paese e che finora si è solo scontrato con le nostre più alte Istituzioni.</p>
<p style="text-align:justify;"><strong>Amarezza. </strong></p>
<p style="text-align:justify;">Controlliamo fra le righe della legge e leggiamo come i poteri forti, le banche e i baroni si siano assicurati la loro tranquillità. E noi cittadini? Possiamo tollerare di essere trattati come persone di seri B? Sacrificabili per il benessere di UNO?</p>
<p style="text-align:justify;">UN premier che &#8220;acquista&#8221; la benevolenza altrui, che ci induce a credere ciò che non è ragionevolmente possibile, non può rappresentarci. Come non possiamo credere che abbia fatto il benefattore con &#8220;la nipote di un egiziano&#8221; non possiamo pensare che questa legge sia a nostro beneficio.</p>
<p style="text-align:justify;">Perché i morti che hanno perso la vita lavorando e i loro parenti hanno diritto a non vedere tutto il loro dolore svanire in una bolla di prescrizione.</p>
<p style="text-align:justify;">Perché i risparmiatori sono famiglie, anziani che hanno diritto a vedersi risarciti.</p>
<p style="text-align:justify;">Perché chi ha costruito le case che sono crollate, dighe che sono tracimate, strade che sono franate non possano farla franca.</p>
<p style="text-align:justify;">E tanti altri 15.000 perché che devono avere una risposta, che non è il processo breve che accorcia solo le pendenze giudiziarie del premier e allunga la lista di quelli che non avranno giustizia.</p>
<p style="text-align:justify;"><strong>Amarezza</strong></p>
<p style="text-align:justify;">Questi i processi più famosi i cui imputati si avvarranno della prescrizione breve:</p>
<p style="text-align:justify;">Clinica Santa Rita di Milano</p>
<p style="text-align:justify;">Il processo Fincantieri</p>
<p style="text-align:justify;">Processo Cirio</p>
<p style="text-align:justify;">Thyssen Krupp</p>
<p style="text-align:justify;">Scandalo della sanità pugliese</p>
<p style="text-align:justify;">Eternit</p>
<p style="text-align:justify;">Crac Parmalat</p>
<p style="text-align:justify;">Crollo della casa dello studente all&#8217;Aquila</p>
<p style="text-align:justify;">Strage ferroviaria di Viareggio.</p>
<p style="text-align:justify;"><strong>Amarezza. </strong></p>
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