Protocollo polemico.

Ho iniziato a scrivere una decina di volte questo post, ogni volta scadendo nella pura polemica e strappando e accartocciando le pagine di questo piccolo quaderno. Il motivo del mio accartocciare sta nel tema del mio rimuginare: i protocolli per la cura della SM.

E qui inizia il mio ragionamento, sono i neurologi a decidere o le case farmaceutiche o gli enti preposti al controllo? E in quale misura è lecito discostarsi dai protocolli medici e quali armi abbiamo noi pazienti per conoscere i rischi a cui andiamo incontro? Chi si ammala in Italia ha anche il problema di dove si ammala, non perché il Sud sia peggio del Nord o viceversa, ma soprattutto perché i centri medici non affrontano la malattia in maniera omogenea.

Parlo anche per esperienza, in 10 anni di malattia ho cambiato quattro centri specializzati in SM e ogni volta il nuovo centro pretendeva di ricominciare tutti gli accertamenti al fine di confutare la diagnosi dell’altro centro. Mi è così capitato di avere a corrente alternata: la SM, una generica malattia demielinizzante, nessuna malattia, di nuovo la SM.

Per non parlare dei farmaci, cambiando regione ho dovuto cambiare farmaci, con buona pace per il mio sistema immunitario. Delle volte mi è parso che il neurologo che mi stava di fronte fosse preso da un moto d’orgoglio per il suo centro che doveva dimostrare affossando la precedente diagnosi. A scapito prima di tutto della mia serenità e poi della salute.

Ultimamente la mia vena polemica s’ingrossa quando leggo le testimonianze dei pazienti che si approcciano alle nuove cure come il Tyasbri. Se è vero che la SM ha mille sfaccettature, così non dovrebbero essere i “consigli” o meglio i protocolli di gestione dei medicinali. Perché ad esempio a me non veniva mai infuso finché non si avevano i risultati del test di gravidanza e invece altrove donne sono comunque rimaste incinta. Invece a degli uomini è stata consigliata la conservazione dello sperma prima della cura perché pericoloso procreare durante la terapia.

Per non parlare del Tysabri come terapia di seconda linea, che invece viene sempre più somministrata come prima terapia, spesso sconvolgendo le certezze di chi neo-diagnosticato ha già il suo bel daffare per capire cosa gli accade intorno. E la positività al JVC che se può spaventare i pazienti non è lo stesso per i medici, almeno non tutti. Ad esempio a me è stato detto che in tutte le evenienze si poteva intervenire subito. Peccato che la PML (vedi nuovo allerta FDA) quando arriva arriva, e non si torna più indietro.

Poi il rebound c’è e non c’è, insomma neurologo che vai parere che senti. E così i forum pullulano di persone che cercano pareri e certezze, spesso sconcertati dai pareri e dalle esperienze altrui. A ormai quasi 5 anni di messa in commercio del Ty non c’è un’univoca voce che dica quali sono i pericoli, quali le certezze e si naviga a vista. Le problematiche sono ad oggi crescenti e penso che comincino a riversarsi sul nuovo farmaco: il Fingolimod (Gilenya), che a marzo arriverà in commercio e già da un anno in sperimentazione.

Il protocollo di sperimentazione è abbastanza chiaro sui no: EDSS inferiore a 6.5, no mitoxantrone, no se non si è avuta la varicella, no problemi cardiaci, no problemi respiratori. Ma ora che sta per arrivare si sentono già i disclaimer per gli effetti collaterali e i morti presunti.

Non è che ci stiamo infilando in un altro Tysabri? Non sarebbe giusto dirci quali certezze hanno e quali no? Ho paura che ci sia troppa fretta nell’immissione del farmaco e che la maggior parte della sperimentazione venga effettuata da chi non è del tutto consapevole di essere di parte. E ti rimane quella brutta sensazione di chi ha paura di non averci capito un granché.

E la polemica, in me, incalza.