Tysabri effetti, ora che è veramente finita.

Ed eccomi di nuovo qui  finito il cortisone, 4 boli in 4 mesi. Nessun rebound e risonanza stabile. Ora tecnicamente qualsiasi ricaduta sarà da addebitare alla mancanza di qualsiasi cura.

I medici delle volte sono inconcludenti e incorenti ed è forse questo ciò che mi amareggia di più.

Ho detto no al tysabri e per scrupolo ho fatto anche l’esame per il virus JVC che è risultato positivo. Io non posso fare nessuna altra cura e mi sono sentita riproporre il Ty, è pura incoerenza due mesi fa mi si disse: “ah sei positiva, e visto che hai fatto tanta chemio e mixantrone le possibilità di PML passano da 1/1000 a 1/250, poi tutto il contorno di altre malattie non ci permette di dare una sicurezza oltre la 24a infusione. Comunque ti abbiamo cancellato ed è quasi impossibile rientrare”. Insomma una sorta di scelta irrevocabile. Al che, al mio “non ci rientrerei mai,  forse avete mal afferrato volevo solo conoscere l’esito dell’esame”, si è conclusa lì la discussione.

Ora mi è stato fatto il quadro della situazione e riproposto ancora una volta il Ty e l’impossibilità del Fyngolimod (che tra l’alto non avevo manco chiesto) per  via dei problemi di salute generale (EDSS superiore a 6.5, Mixantrone, cuore ecc).

Lo sconforto e l’amarezza mi sono venuti di botto quando sono rientrata a casa ed ho letto il referto: “io mi rifiutavo di nuovo anche se sollecitata a ricominciare il Ty”. Senza il motivo del mio rifiuto, ancora una volta mi toccherà, al cospetto di ogni medico,  sempre spiegare e pertanto sembrare esagerata il motivo del perchè io ho lasciato il Tysabri.

Non c’è traccia dei miei svenimenti, dell’herpes recidivante, della mancanza di memoria a breve termine, del non riconoscere casa e parenti, dell’addormentarmi all’improvviso e ovunque e di fronte a chiunque, della disfagia, dell’eloquio impossibile e agli altri incomprensibile, dell’allettamento progressivo e del fatto che ho iniziato il Ty in piedi e ora sono in sedia, dei problemi sfinterici, insomma del non essere più in grado di auto determinarmi.

Tutti sintomi che stanno pian piano regredendo con l’uscita definitiva dal farmaco. Quest’estate ho fatto il bagno al mare, ho parlato al telefono, ho mangiato senza essere imboccata, ho avuto un solo herpes. E poco mi importa se i problemi sfinterici permangono e sono in SAR, perchè posso ancora vivere senza paura. E non solo quella della PML che ora si sarebbe fatta più probabile. Ma la paura di non poter vivere, stando sempre sorvegliata per paura di sbattere la testa, oppure  di  dover sempre stare a letto, di non poter leggere e scrivere neppure come ora che lo faccio di nuovo con difficoltà ma soddisfazione, di non poter mangiare una pizza la sera e che la mia giornata finisca in due ore.

Ho tanto addosso da recuperare, ho perso un anno della mia vita e non sono ancora riuscita a comunicarlo per bene ai miei medici, non accettano che sia l’unica ad avere questi problemi.

Ora non ho proprio più cure, qualche bolo di cortisone e un santino in tasca, chi dei due avrà cura di me…che la Provvidenza mi aiuti.