Manco da un po’, mi sono assentata da questo blog solo per godermi il mio distacco dal Tysabri.
Vivo tranquillamente e senza Tysabri vivo molto meglio, le forze stanno pian piano tornando e le infezioni mi hanno abbandonato. Ho ricominciato a parlare in maniera più fluida e la mia resistenza è in generale aumentata. Anche l’esame obiettivo è migliorato, con stupore dei miei medici.
Se tutto può essere ricondotto all’effetto psicologico mi è difficile pensare che questo riguardi anche i miei valori ematici.
E’ sempre facile dare la colpa alla mente quanto non si capisce il corpo.
Ma ho accettato anche di venir tacciata di “effetto ansiogeno” o “depressione da non accettazione”, pur di liberarmi di questo farmaco. Ho sottoscritto la mia scelta, seppur reputata dai medici “altamente a rischio per ricaduta legata alla sospensione da farmaco”.
Ora faccio il cortisone mensile “anti rebound” e tanti scongiuri “anti sfiga”.
Mi godo almeno questo periodo di tranquillità, di assenza di malori e impossibilità di affrontare la vita quotidiana.
Ho sempre detto che il Tysabri è una trappola perchè ti lega a qualcosa che è sconosciuto anche a chi dovrebbe in teoria esserne a conoscenza. Non ha risposte certe. Può essere pericolosissimo continuare ma altrettanto smettere.
C’è chi continua all’infinito e forse per scaramanzia comunica agli altri le infusioni come farebbe un naufrago che segna i giorni in un isola deserta, c’è chi non accetta critiche e chi invece lo critica senza accettare nulla di questo farmaco. In ciascuno comunque c’è un modo per esprimere quello che questa cura fa: porta l’incertezza nella tua vita. Subdolamente, perchè ti vuole dare la certezza che sinchè c’è il farmaco dentro di te la SM non c’è più. Provare a smettere per capire quanto invece la malattia esiste se lo molli non è facile da affrontare.
Anche perchè non tutti hanno smesso perchè non sopportavano il farmaco, ma perchè positivi al JVC. Un’eventualità che li ha portati a scoprire quanto stare senza il farmaco può essere pericoloso. I più fortunati hanno abbracciato altre terapie altri come me, e spero veramente pochi, che di altre terapie non ne hanno, possono fare un po’ di scongiuri e un bolo di cortisone. Aspettando qualche nuova idea. Magari migliore del Tysabri.
A tutti un sorriso. E buon relax
Ciao, anch’io sto facendo il tysabri ma per me non mi sta facendo niente. Ho una debolezza, cammino male, mangio male, non riesco a stare tanto tempo con il braccio alzato. Il mio neurologo non lo capisce e continua a farmi il tysabri, mentre io vorrei fare il cortisone. Lui è contrario ma io ho letto che il cortisone va fatto quando si hanno delle ricadute acute. Ciao e spero di risentirti
Ciao, anch’io sto facendo il tysabri ma per me non mi sta facendo niente. Ho una debolezza, cammino male, mangio male, non riesco a stare tanto tempo con il braccio alzato. Il mio neurologo non lo capisce e continua a farmi il tysabri, mentre io vorrei fare il cortisone. Lui è contrario ma io ho letto che il cortisone va fatto quando si hanno delle ricadute acute. Ciao e spero di risentirti
Ciao, io capito solo adesso perchè non mi faceva nulla il Ty e continuavo a peggiorare sempre più, la malattia è passata da RR a SP. E per la secondaria progressiava il TY non è nè indicato nè fa un granchè. Comunque non è detto sia la tua situazione, magari hai bisogno che passi il canonico anno di cura. Ciò che mi è stato sempre spiegato dal neurologo è questo: con il TY la malattia non si ferma, nel senso che evita nuove lesioni ma quelle pregresse continuano comunque a fare il loro danno. Il meccanismo è semplice: il TY è una diga che contiene i linfociti (ecco perchè delle volte dalla analisi li si vede alti, perchè sono quelli circolanti) il resto che la malattia ci ha fatto, lesioni non rientrate ecc, quello non è “competenza del TY”.
Spero anche io di risentirti e ti consiglio di discutere con il tuo neurologo su come affrontare il peggiorare della situazione e magari chiedi una RM al medico di base, avrai più discorsi da affrontare.
Ciao
Scusa te l’ho scritto 2 volte peché poi mi sono iscritta, ciao