Fine terapia e alla ricerca di un porto sicuro.

La sclerosi multipla è una malattia molto particolare, ti acchiappa quando stai facendo i tuoi migliori piani per la vita e ti fa credere che comunque potrai portarli avanti. Ma non è così, non si riesce a fare della propria vita una vita normale, passano anni prima che si palesi realmente per ciò che è.

All’inizio i farmaci possono far tanto bene, più all’anima che al corpo, ma il passare degli anni ti porta ad essere meno sensibile ai vari farmaci e il corpo meno forte per contrastare le piccole o grandi ricadute. Una lesione oggi, una regressione domani e poi un po’ di meno di forze ogni giorno, quasi non ci si accorge . E’ come un lento abituarsi alle capacità che mancano.

Per me all’inizio era solo una guancia insensibile e qualche lesione poco importante, poi anni dopo una lesione dopo l’altra, un recupero dopo l’altro e un poco solo un poco di normalità che se va.

Ora che molta di quella normalità non c’è più,  mi guardo indietro, mi vedo ventenne alla ricerca di un futuro di carriera brillante e impegno politico e di studio intenso per un obiettivo di lavoro.

Pensavo inconcepibile una vita senza la “normalità”, potevo immaginare la mia vita solo all’interno di quella che tutti vedono come normalità: amici, lavoro e carriera, viaggi, famiglia e figli.

A pochi anni dai quaranta invece mi sento realizzata se riesco a uscire una sera senza stancarmi e trovo un ristorante in cui c’è l’accesso disabili, se il mio compagno mi porta al parco e sento il profumo dei fiori, se disegno e leggo un libro, se riesco a cucinare una cena.

Le piccole cose che mi sono rimaste rendono la mia vita piacevole, la rabbia non affolla più la mia mente perché non riesco a lavorare o uscire da sola.

Vivo la mia vita, la mia normalità.

Ed è questo che mi tiene a galla in questa importante prova che è l’aver abbandonato il Tysabri, senza una cura all’orizzonte e nessuna certezza di non piombare in uno stato peggiore.

Questo è il primo mese senza nessuna cura, che personalmente trovo non solo dannosa ma soprattutto un imbroglio. La inizi e non la puoi mollare, se sei positivo al JVC devi mollarla ma se non puoi prendere il Fingolimod non c’è altro che tornare alle vecchie terapie che non ti hanno fatto nulla e perciò vengono scartate. Se hai fatto immunosoppressori prima sei esposto ancor di più ai rischi collaterali. Sono poi sottovalutati tutti i problemi al fegato o i tumori alla pelle, le infezioni e l’herpes perché la PML è di più. In una versione medica di “Beati monoculi in terra caecorum“.

Mi riprendo così la mia piccola normalità, mi sembrava d’esser entrata in galleria con i fari rotti e di avere sono la fortuna di esser sola senza nessuno dietro, magari un effetto collaterale pronto a provocare un incidente.

Amo la mia piccola normalità ed è con tranquillità che ho deciso di navigare a vista, alla ricerca di un porto sicuro, ma al timone stavolta ci sto io.

Che la fortuna mi porti buon vento.