Ed eccomi arrivata quasi al capolinea dell’esperienza Tysabri: la prossima infusione sarà veramente l’ultima. Ho di fronte a me un mese di dubbi ed ansie, dire veramente no o mettere in discussione tutto.
Ho bisogno della svolta a questa situazione, la malattia pare non si sia arrestata. Non ceda di fronte alla pausa/diga che è stata generata dal Tysabri. Mi chiedo a che pro quindi continuare in un’avventura che sento essere troppo rischiosa per me. Ieri di fronte al ripetere le solite cose, sul pericolo mollare, ho provato a sentire qualche emozione di qualche genere. Ma nulla ormai neanche il terrorismo psicologico ha più effetto su di me. Non serve più a nulla dirmi che non ce la farò senza Tysabri, che vedrò una caduta libera e inarrestabile della mia situazione. Non è che non me ne frega nulla e che non ci credo più.
Il metodo di dilatare temporalmente le infusioni mi ha fatto prendere coscienza di quanto sto male appena faccio l’infusione e nei 20 giorni successivi, stavolta sono stata così male che ho avuto paura di non avere le forze per farcela. Mi mette ko fisicamente e moralmente. Mi fa sentire così debole e dolorante, nauseata e con i brividi che attraversano il mio corpo. Un terremoto che mi spacca in due.
Dopo l’ultima “crisi” dovuta alla terapia dentro di me qualcosa si è spezzato, non posso stare peggio. Non voglio stare peggio anche se so che le “crisi” continueranno per tutto il mese per poi attenuarsi giusto qualche giorno prima della prossima infusione. Ma poi basta, e poi si vedrà.
Mi chiedo se la mia posizione che è così sconsiderata per i miei medici sia poi quella giusta per me. Ma una vocina alla Magnum PI mi dice: smetti o te ne pentirai.
E io ho deciso di ascoltarla.


Carissima Arya,
Seguo i tuoi posts da tempo ….
hai fatto bene ad ascoltare questa tua voce interna …
ti sono vicino con infinito affetto e prego per te che tu
possa stare meglio …. io sono malato di SM in forma
secondaria progressiva e ho una grave emiparesi alle
gambe (Babinski incluso); sono in cura con Rebif 22,
finora non mi hanno mai proposto il Tysabri ma ben
conosco questo farmaco e i suoi effetti collaterali;
credo in ogni caso che mai lo farò …. sono convinto
che poi alla fine fino ad’ora nessuno sia in grado di
stabilire con assoluta certezza quale cura fare …..
e poi, domanda : come si può stabilire una cura se
ancora non si conosce l’esatta origine della nostra
malattia ? (sarà una domanda banale, ma io ci credo).
A presto,
Marco.
Ps. se vuoi leggere i miei posts in Facebook, collegati qui :
http://www.facebook.com/index.php?lh=5437c62d476ad1673fd28e44eca6fc7a&eu=HMHcLkaZU6ECUA6bdfGZnw#!/note.php?note_id=195734533791287
“come si può stabilire una cura se
ancora non si conosce l’esatta origine della nostra
malattia ? ”
Grazie del tuo sostegno, sai cosa mi ha convinto più di tutto? Il fatto di avere di fronte a me un medico che seppure veramente competente, non sapeva assolutamente nulla su come sarebbero realmente andate le cose. Cosa fare in via preventiva, addirittura se fare qualcosa o aspettare gli eventi. Per non parlare della scarsissima conoscenza che hanno, a tutt’oggi, dei nuovi farmaci.
Ho avuto la sensazione che solo la mia scelta fosse l’unica possibile.
Non ho un profilo FB ma cercherò di leggere presto i tuoi post.
Mille grazie ancora e in bocca a lupo per tutto
BRAVA! FAI BENE! SMETTI IL TYSABRI
NON TI SUCCEDERà NULLA, DI PEGGIO DI QUELLO CHE TI è GIà SUCCESSO.
sono con te.
un abbraccio
arale
Grazie Arale! E’ difficile dare una misura a quello che si prova quando senti che una cura non fa per te. Ma io so che questo non fa per me, e ho fiducia che non possa andar peggio.
Un saluto e un sorriso a te !
Carissima Arya, HAI FATTO LA SCELTA MIGLIORE … il miglior Dottore di noi stessi … siamo NOI STESSI che ascoltiamo ogni giorno i disturbi che questa malattia ci porta addosso nel NOSTRO CORPO … e per qualsiasi farmaco come per la nostra salute e quindi la nostra malattia DECIDIAMO SOLO NOI !. in bocca al lupo anche a te ! … Con affetto. Marco.