E’ difficile dire ciò che provo adesso… La fede vacilla, l’umore traballa e la rabbia sale. Le lacrime scendono sul mio viso.
Lo sconforto è troppo per la notizia che ho appena letto:
<<Keith again. Today we found out the results of the tests and have confirmed that Angela does have PML. She has been readmitted to Johns Hopkins and will begin plasma pheresis tomorrow. For those that know her, they should know that she remains in good spirits and is not afraid. Thanks to all for your support and encouragement.>>
http://www.facebook.com/#!/permalink.php?story_fbid=158936150806367&id=154192398822 <<Il mio nome e’ Keith, il marito di Angela. Io non parlo Italiano. Scusate. Oggi abbiamo scoperto che Angela ha il PML. E ‘stata riammessa all’ ospedale Johns Hopkins e inizierà domani plasma pheresi. Per quelli che la conoscono, dovrebbero sapere che lei rimanga di buon umore e non ha paura.>>
http://www.facebook.com/#!/permalink.php?story_fbid=485679622782&id=139997017782 http://www.scl.o/forum/viewtopic.php?t=24733
Angela una cara amica di questo blog ha contratto la PML , questo a causa delle infusioni con il Tysabri.
Stavolta sapere di un nuovo caso non è la stessa cosa che leggere il lungo elenco riportato da chefarztfraulicher, 70 casi con date e numero di infusioni. Questa volta il caso ha un nome. Una persona che stimi deve affrontare una prova difficilissima. E ciò che pensi ti sia così lontano come la possibilità di contrarre la pml, ti travolge e si manifesta in tutta la sua crudeltà.
Angela nel suo blog scrive:
“Ho sempre visto i fiori come simbolo di speranza, di bellezza e di vita e li ho trovati perfetti per rappresentare questo mio grande sogno…il sogno di trovare una cura per questa malattia e per altri disturbi neurologici altrettanto seri.
I fiori portano gioia e bellezza in modo semplice e puro, ma il loro valore e`infinito.
Essi riescono a parlare direttamente ai nostri cuori e hanno modo di esprimere cio`che, a volte, ci e`difficile dire a voce”.
E seppur virtuale e agli occhi di molti effimero e di circostanza, voglio esprimerle il mio affetto dedicandole questo fiordaliso.
Il video di Angela su Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=lYPku4Fw1JE&playnext=1&videos=h_UH3cuot7E&feature=mfu_in_order
E’ una notizia che lascia senza fiato, storditi e con la paura di cadere nello stesso vortice. La paura generata nell’andare in direzione di una terapia che somiglia, purtroppo, più ad una roulette russa dove il passare del tempo aggiunge man mano un proiettile in più.
L’unica possibilità per affrontarla è tenere duro senza perdere la lucidità necessaria, anche quando tutto appare insuperabile e confuso.. per questo mi sento di essere ancora più vicino ad Angela e alla sua forza di volontà, così come alla nostra lotta intrapresa nei confronti della SM.
E infatti non perdere la lucidità e allontanare la paura è l’unico mezzo per aiutare le persone che devono superare simili prove. Ma è difficile comunque non pensare che potrebbe capitare di nuovo, magari a me e concentrare le forze rivolgendole egoisticamente verso me stessa, nel tentativo di scacciare un tale iattura.
grazie. ho visto il video, non credo di aver mai visto e ascoltato persona più coraggiosa e lucida e umana di Angela. ti abbraccio e ringrazio per quello che sempre sai condividere.
Ciao Tasti, grazie a te di aver visto il video. L’esperienza di Angela è esattamente quella che, nessuno di quelli che fanno il tysabri come cura, vorrebbe mai affrontare. Lei è una persona eccezionale e sta dando tanta forza a tutti, come d’altronde ha sempre fatto nei blog e nei forum che frequenta. Il minimo che si può fare è almeno virtualmente, condividere con lei ciò che sta affrontando.
A te mando caro abbraccio e un sorriso
Sei una spendida e coraggiosa persona, hai una grande forza: quella di non mollare. Ti ammiro x tutte queste uniche qualità e altre che hai sicuramente e che ti aiutano ad affrontare questo grandissimo problema dovuto al tysabri. Io sono alla 19^ infusione e vivo con il terrore quotidiano. Aiutami a capire come si manifesta, quali i primi segnali e soprattutto come liberarsi del ty senza l’effetto rebaud. Aspetto una tua risposta al mi indirizzo mai riportato. Un forte abbraccio adriana e buona domenica, a presto!
Ciao, capisco la tua ansia e ti ringrazio dei complimenti. Non essendo un blog medico ti posso solo dire ciò che ho letto io. La PML si manifesta principalmente con mutamenti di umore e della sensibilità del corpo, per qualcuno anche della vista. Se leggi la tua scheda di allerta c’è proprio scritto di segnalare subito cambiamenti di umore la debolezza, la perdita di visione, i disturbi alla parola e un deterioramento cognitivo.
L’effetto rebound invece è un terno al lotto…. Io l’ho schivato con 4 infusioni di cortisone, contando però che ogni mia infusione di TY è stata accompagnata dal cortisone. Eh 20 e più mesi di cortisone fanno la differenza. I medici dicono: l’effetto rebound dipende dal numero di infusioni, dalla situazione di aggressività pregressa della SM, e aggiungo io… dalla sfiga personale.
Ti consiglio pertanto, di parlarne con il neurologo per sapere quale è il loro protocollo di uscita, perchè è diverso a seconda del centro.
Ti sconsiglio di pensare alla PML, perchè ci si rovina l’esistenza. Io ho sempre detto voglio una cura che mi dia la serenità di potermi godere la mia malattia e non di temerne una peggiore, può sembrare un controsenso, ma sono malata e voglio vivere di SM non morire di cure.
Un saluto